肺高血圧症ハンドブック
「肺高血圧症」には、特定疾患に指定されている原発性肺高血圧症と膠原病性肺高血圧症や慢性血栓塞栓性肺高血圧症などの二次性肺高血圧症があります。
肺から酸素を取り入れる機能が低下することから心臓に過度な負担がかかるため、心不全を引き起こす非常に危険な病気です。原発性肺高血圧症の場合は、従来、診断されてから余命は３年弱と言われていました。患者数も極めて少なく、発症率は２００万人に１人程度とされています。二次性の肺高血圧症を含めると、発症率は５０万人に１人程度ではないかと推測されています。
このように患者数が少ないため、多くの医師は教科書で見た程度の知識しかなく、実際に患者を診たことがないというのが一般です。そして、治療ができる病院の数も限られています。また、患者からみると、かかりつけの病院で同じ病気の患者数が少ないため、患者は孤独に陥りがちです。
根治治療としては、外科的な肺移植しかありませんでしたが、ここ数年で新薬の開発がすすみ、内科的な治療で延命の可能性がでてきました。
一般的な病状としては、息切れがひどく、平地は歩けても階段の上り下りは非常に困難となります。
日常生活においては、安静状態では外観上特に異常は認められないため、仕事などをさぼっていると誤解されたりもします。県内の高校に通学していた患者の例では、同級生から病気であることをなかなか認めてもらえず、仲間はずれにされて苦労したという報告もあります。 （ＮＰＯ設立趣旨書より）
このハンドブックは、肺高血圧症の患者の方々ならびに肺高血圧症に対する理解を深めていただきたい一般の方々を対象として、以下のような内容で構成されています。
□検査入院の場合に準備するもの
※この小冊子で使用されている「肺高血圧症」に関する解説や説明図、イラストは、
グラクソ・スミスクライン株式会社の許諾・協力によるものです。※「肺高血圧症」については肺高血圧症情報サイトでくわしく紹介されています。
