設立趣旨書
１．趣旨
肺高血圧症は、特定疾患に指定されている原発性肺高血圧症と、膠原病性肺高血圧症や慢性血栓塞栓性肺高血圧症などの二次性肺高血圧症に大別されています。肺から酸素を取り入れる機能が低下するので心臓に過度な負担がかかり、心不全を引き起こす非常に危険な病気です。一般的な症状としては、息切れがひどく、平地は歩けても階段の上り下りは非常に困難となります。
原発性肺高血圧症の場合は、従来、診断されてから余命は３年弱と言われていました。患者数も極めて少なく、発症率は200万人に１人程度とされています。そして、二次性の肺高血圧症を含めても、発症率は50万人に１人程度ではないかと推測されています。
このように患者数が少ないため、多くの医師は教科書で見た程度の知識しかなく、実際に患者を診たことがないというのが一般ですし、治療ができる病院の数も限られています。一方、患者から見ると、かかりつけの病院に同じ病気の患者数が少ないため、情報収集・交換の機会が限られてしまい、患者及び家族・関係者は孤立した環境におかれやすいといえます。
県内の高校に通学していた患者の例で、同級生から病気であることをなかなか認めてもらえず非常に苦労したという体験報告があり、日常生活においては、外観上特に異常は認められないため、なまけていると誤解されたりもします。そして病気に対する理解の不足から、単に体力の衰えと考えられやすく、逆に無理な運動を促す例も認められました。家族・周囲の人々にも病気に対する正しい認識を広める必要があります。
根治治療としては、外科的な肺移植しかありませんでしたが、ここ数年で新薬の開発がすすみ、内科的な治療で延命の可能性がでてきました。この病気に関する研究、治療方法などは世界的に、日進月歩のごときスピードで進められております。このような状況下で、肺高血圧症に関する正しい情報の発信、啓蒙活動、そして余命を延長させることが、治癒の可能性を高めることになるのです。
病因が多岐にわたるために、使用される薬も多岐にわたり、また症状によって組み合わせたり切り替えながら治療を継続している現状があります。これらの薬は保険薬として承認されていないものが含まれるため、経済的に決して負担の軽いものではなく、日常生活との共生、すなわち、経済的な支援が余命にかかわるともいえる状況にあります。つまり、新薬の保険薬承認の促進を行うことも一刻を争う急務なのです。
「これらの活動を強化するために！」、これがこのたびの法人化を決意した大きな理由であります。
２．申請に至るまでの経緯
(1)平成16年２月 第１回 肺高血圧症患者の親睦情報交換会開催（於慶応義塾大学医学部教室）
(2)平成16年３月 日本と米国の肺高血圧症の専門医師と肺高血圧症患者との懇談会開催（於帝国ホテル）
(3)平成16年４月 日本テレビの番組編成局に啓蒙番組制作依頼（ＦＡＸとメールの交換）
(4)平成16年６月 第２回 肺高血圧症患者の親睦情報交換会開催（於慶応義塾大学医学部教室）
(5)平成16年６月 肺高血圧症に効果のある新薬の保険薬承認のための活動（於セシオン杉並）
(6)平成16年７月 厚生労働省と保険薬承認のための懇談会開催の手続開始（於衆議院第二議員会館）患者、家族、関係者の親睦情報交換会や専門医師との懇談会などの開催を契機として、活動主体の明確化や資金確保の必要性が現実的な課題となりました。そして、日本国内に散在する医師、患者、関係者、また海外での最新の治療など、情報の公開と均一化を図るための活動主体の充実が、いかに大事かを認識しました。
現在行っている新薬の保険適用についての要望活動も、厚生労働省やマスコミ各社などと折衝する上で、単なる個人や任意団体として交渉することは非力であり、法人格を有する団体として活動せざるを得ないことを痛感しました。国内外、そして政治や宗教にとらわれず、純粋な支援･啓蒙活動等を効果的に推進し、関係ネットワークの構築と拡大を実現し、広く公益に資するために、特定非営利活動法人の認証を申請することになりました。
平成１６年８月１２日
特定非営利活動法人肺高血圧症研究会
上福岡市上福岡２丁目３番１８号
設立代表者 小峰 基弘
